郑金是一名知名的设计师,曾获得过设计奥斯卡“德国红点奖”。甚至在全球190多个国家的竞标中,让联合国的吉祥物使用了中国国宝形象大熊猫,成为咱们中国在联合国的设计顾问。但是,很少有人知道在这些设计成就的背后的他,还是一名绿色色弱症的患者,和常人相比,大家眼里的绿色,在他眼里却是蓝色,很多人劝过他放弃设计师的职业,所以他在很长的一段时间里都会随身背着一套潘通色卡,来对比他看到的自然界每一种绿色,并把色值记录在色卡练习册上,通过十多年的努力他实现做一个设计师的梦想。可能正是因为自身的经历,让他格外关注自闭症儿童群体。2021年2月,郑金和他的得到同学一起,发起金羽翼自闭症儿童学校的帮助活动。
以下内容为郑金在得到大学针对自闭症儿童群体所做的分享。
如果你身边正有一个健康活泼的孩子,偶尔你觉得他很吵很闹很烦人,但是你知道吗,每出生68个孩子就有一个是自闭症患儿,他们孤独离群,交际困难;
如果你没有见过自闭症孩子,认为他离我们很遥远,但是你知道吗,也许你身边就有一个,只是因为很多自闭症父母不好意思让周围的人知道;
你知道吗,自闭症孩子最佳的治疗时间是在3岁之前,很多父母因为不能接受这个事实,错过了孩子的治疗黄金期;
由于患有自闭症的孩子生活在自我的世界里,像星星一样孤独,所以我们叫他(她)“星星的孩子”……
金羽翼残障儿童艺术康复服务中心是一个非营利性组织,开设绘画、声乐器乐、舞蹈和篮球课,创始人张军茹老师在用艺术+运动的形式帮助残障儿童体现自身价值、实现艺术梦想。现在在校的插画作品有2000多张,如何将2000张作品盘活,如何培养孩子们成为插画师是我遇到的挑战。
— 1 —版权租售在0经费的情况下,将孩子们的作品进行版权登记和租售
知识产权越来越被社会重视,以“视觉中国”为例,一张图片每年的费用是3000元,如果盗用,赔偿金在5-30万之间。中国的创作者正在经历一个知识产权的红利期,我要做的第一件事情就是让孩子们抓住这个红利期,将作品通过数字版权变现。
将画作变为知识产权,在流程上分为:电分机高清扫描-版权筛查-知识产权局登记注册-租售平台上架,四个步骤。
单就高清扫描一项的成本就是1元/M,现有画作的数量是2000张,这就是585个G的容量,将近60万的成本。但是咱们学院有个硬规定大家都知道,预算小于1千。
我用了一招学院刚教的谈判技巧:用你的故事加上我的需求。
清扫描的产业链一般会围绕着艺术家服务、印刷、复制画、一整条产业链。机器不用的时候就是闲着,我知道这个张厂长非常想拿到几个艺术家的合作机会,艺术家本身都是很感性的人,又高傲,张厂长约了几回都没约上,我就联系上了这几个艺术家,他们知道了这家厂要为自闭症儿童的小画家们做这样的公益事业,老画家哪有不为之动容的?本来他们很难签约的艺术家,现在也给了他们合作的机会。
— 2 —培养插画师怎样跟无法进行正常沟通的孩子们一起创作插画,并以这个项目
为基础,进行孩子们商业插画师职业的培养
培养插画师是我这个课题里最难得,因为孩子们不太会和人正常沟通,怎么把商业项目的需求传达给他,并让他准确理解再通过画面表达出来呢?
首先我将创意这个黑匣子的每个步骤都拆开,分为了:创意脑图-参考画作-创意草稿-线稿-上色-后期加工-完稿,将这七个步骤交给四个人完成:我们公司的设计师,完成前三个部分,小朋友和家长、老师一起进行第四个部分信息传达,第五个部分小朋友独立完成,之后交给后期设计师调色渲染,交付甲方验收。
有人会说,本来一个插画师可以完成的事情需要四个人才能完成,会制造更多成本,其实不是的。首先,插画最核心的价值还是插画师的画风,这种风格的价值远高于前中后期参与的其他人,现在成熟的插画师也会有助理负责给他处理前中后期,他只是专心的进行画面风格的表达。其次,从社会分工的角度来说,设计行业也在逐渐的细分,很多创意人士只负责创意中的某个环节,大家组合起来的成果远高于一个人从头到尾的执行。再有,每70个孩子中就有一个是自闭症,基数足够大,未来产生的价值也很大。
— 3 —家长锦囊
我们假设有一位1岁男孩的妈妈,我们叫她阿背,最近阿背发现她的儿子有很多行为跟其他小朋友不一样,比如她的儿子对家人的呼声不敏感、很少说话。敏感的阿背立即带着孩子做检查,同时问诊三家自闭症领域最权威的医院,北京儿童医院、儿研所还有北京六院。
经过半年检查,多家医院的鉴定,阿背的儿子确诊为轻度自闭症患儿。
短暂的痛苦以及激烈的心理斗争后,阿背和家人选择向前看,了解到她的儿子需要长期持续性治疗,最有效的治疗方法是教育和训练,与丈夫商量好后,她在家庭中开了个会,主要有以下两点:
1、她辞掉工作,全程陪伴孩子,并且要尽早干预,不能错过3岁之前治疗黄金期。
2、在以后的生活中怎样跟孩子沟通。
她提出了以下几个大的原则,
第一个,家里人要先放下自己的期望,了解孩子的喜恶和能力,让孩子作主导;
第二个:想办法提高孩子的沟通意识;
第三呢要与孩子尽量多的进行目光接触,但避免强行转动孩子的头;
第四,增强非语言沟通:包括身体语言、面部表情、语气等;
第五,培养孩子适当的社交行为;
第六也是最重要最难的一条,在孩子面前确保情绪稳定。
跟家人达成一致后,怎样找到治疗机构呢?阿背在北京市残疾儿童康复服务指定机构这个网站里面浏览,有权威的医疗卫生系统、教育系统、康复系统等最后经过综合比较,阿背选择了治疗医院,准备进行长期治疗。
在治疗的整个过程中,阿背特别庆幸认识一群人,这群人都来自于北京市孤独症儿童康复协会,这个协会成立于1993年,协会的会长和顾问由国内自闭症研究领域泰斗北大和林大的教授担任。
阿背从这个家长互助协会获得了很多实用的建议信息和精神上的关怀,让阿背度过了难熬的时期。
以上呢,是我们的家长指南。
— 4 —组织运营
1、源头活水:我们组在面对这个毕设的时候,不仅关注对当下一些问题的即时解决,也关注能够长期持续的给金羽翼带来一些辅助,其中网站持续优化,也是从这个角度来开展的。
2、筑巢引凤:目前金羽翼官网只是作为一个固定信息的承载,没有流量导入,也影响更多人看到金羽翼在做的事情。通过网站改版升级以及过程中对搜索引擎优化的重视,帮助金羽翼官网形成更大的触达和影响力。我们组的刘铭宇对机构网站进行优化,预计3月中旬完成。我们可以先看一下效果,在整个网站优化中,我们主要考虑在几个维度进行升级:
第一,整体网站运用圆角设计,呈现效果更柔美,看起来更舒服;
第二,整体色调选用橙黄色及同色系,让人感觉到阳光,希望;
第三,在首页展示学员画作,对孩子起到正向引导作用;
第四,网站结构分割清晰明了、重点突出,让如家长、志愿者、投资客等第一时间找到需要的信息。
金羽翼人力有限并没有专门的运营团队,他们有官网,有微店,有淘宝店铺,但影响力有限,店里衍生品销量也并不好,每年收入远远不够支出。
我们现阶段的成果:
1、衍生品收入(开源)
2、节约成本(节流)
自闭症儿童电影整理
《雨人》(1988年)
《一闪一闪亮晶晶》(2010年纪录片)
《海洋天堂》(2010年中国电影)
《玛丽和马克思》(2009年澳大利亚)
《马拉松小子》(2005年韩国)
《马拉松 (SP)》(2007年日本)
《我的名字叫可汗》(2010年印度)
《星星的孩子》(2012年中国)
《遥远星球的孩子》(2011年台湾纪录片)
《沧海赤子心》(1979年美国)
《我和地球人相处的日子》(2012年台湾纪录片)
《自闭历程》又名:《星星的孩子》(天宝·葛兰汀 Temple Grandin,1947年8月29日-,台)(2010年美国)
《筑巢人》(2013年台湾纪录片)
《我的影子在奔跑》(2013年中国电影)
电视
《烟锁重楼》(1994年台湾台视)
《与光同行》(2004年日本NTV)
《灿烂的遗产》(韩剧,配角是自闭儿,主轴在爱情剧)
《老大的幸福》(中国大陆)
《牵手》第71集起(台湾本土剧,以自闭儿为配角)
《守望的天空》(2012年中国大陆)
《仁心解码II》(港剧,配角)
《ATARU》(2012年4月,日本TBS,学者症候群)
《Good Doctor》(韩剧,学者症候群)
《没有名字的甜点店》(台剧,配角)
《我脚下的路》(日剧,剧中的自闭儿在动物园工作)
《大声说出来》(日剧,易误导自闭症有分先天型和后天型,其实自闭症完全是先天型;而主角所患的自闭症是高功能自闭症,也是自闭学者)
《说不出的爱》(韩剧,剧情大纲有提到〝自闭症〞)
《破天网》新传媒电视剧
纪录片
一样的星星 (2018)
孤岛 (2014)
遥远星球的孩子 (2010)
筑巢人 (2012)
极端的爱——自闭症 Louis Theroux: Extreme Love - Autism (2012)
生活,动画 Life, Animated (2016)
蒂娜 Dina (2017)
远山远处 The Horse Boy (2009)
一位母亲的勇气:对话自闭症 Sólskinsdrengurinn (2009)
如何在俄亥俄州跳舞 How to Dance in Ohio (2015)
游泳队 Swim Team (2016)
鲜为人知的秘密 Best Kept Secret (2013)
孤独症需要爱 Autism in Love (2015)
自闭症:音乐剧 Autism: The Musical (2007)
我们是亚斯伯格 Asperger's Are Us (2016)
自闭症在很多人眼里很神秘,很多艺术家、科学家都是自闭症患者,比如爱因斯坦。很多高分电影的主角都有自闭症患者,比如《雨人》,但这不排除自闭症研究者想把自闭症和天才这个概念打通。主观意识影响的原因,自闭症确实有其神秘的地方。
多一些理解、不歧视,是我们普通人能给予自闭症家庭最基本的尊重,也是对自闭症家庭最切实的鼓励。加深认识,多体谅支持,避免因误解而错怪;力所能及做公益扶持那些亟需帮助的家庭,提供机会帮他们融入社会;不把他们当作怜悯的对象,平等地去关爱他们。
我们不冷漠,便可以融化孤独;我们点滴的善行和爱心汇聚起来,自闭症家庭就能被这个世界温柔相待。
有爱就有奇迹!
[责任编辑:魏无忌]
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